Les nouveaux cas de bébés sans bras remettent en cause la surveillance des autorités sanitaires Françaises

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Santé

Vous n’êtes sûrement pas sans savoir que depuis le mois d’octobre, l’affaire des « bébés sans bras », sujet sanitaire passé sous silence pendant de nombreuses années a enfin été mise en lumière.
En effet, dès le 26 septembre dernier, l’émission de France 2 intitulée « l’œil du 20 heures » relaya un rapport sanitaire resté jusqu’alors confidentiel ; un rapport de signalement datant de 2010 par le Remera, le Registre des Malformations congénitales en Rhône-Alpes.
Ce rapport fait état d’une recrudescence de naissances anormales dans une zone géographique d’un rayon de 17km, car effectivement en Bretagne, 4 cas auraient été identifiés entre 2011 et 2013, ainsi que 3 cas en Loire-Atlantique entre 2007 et 2008. Une analyse jugée suspecte et préoccupante, qui provoqua une enquête lancée par le Remera afin d’essayer d’identifier la cause. Et après analyse et statistiques réalisées par la Santé Publique de France, les résultats n’auraient laissé apparaître aucun excès de cas par rapport à la moyenne nationale.

En France, il existe uniquement 6 registres locaux qui ne couvrent que 19% du territoire, dont le Remera, qui en est le principal, basé à Lyon. Remera est le plus ancien registre (1973) qui a pour objectif de recenser tous les cas de malformations congénitales de France.
Chaque année, près de 60 000 naissances enregistrées dans l’Ain, l’Isère, la Loire et le Rhône, sont passées au peigne fin afin de recueillir un maximum d’informations concernant les nouveaux cas de malformations quantifiés à près de 2 700 cas par an. A ce jour, la base de données comprend 70 000 dossiers.
Menacés et ce, à de nombreuses reprises, ces 6 registres (Rhône-Alpes, Antilles, Bretagne, Auvergne, Paris et la Réunion) ne parviennent pas à joindre les deux bouts financièrement, nécessitant 250 000 € par an pour fonctionner correctement ; ils ne survivent actuellement qu’à l’aide de subventions très souvent retardées, ce qui les menace de fermeture.
Mais importants et nécessaires pour la santé publique de notre nation, ils bénéficièrent de nombreux courriers de soutien envoyés au ministère de la santé pour tenter de trouver une solution, une aide financière. Des demandes restées sans suite.

Qu’à cela ne tienne, Emmanuelle Amar, directrice de Remera, inquiète de ces résultats, réalisa les premières investigations. « Nous avons interrogé les mères sur leur histoire, leurs habitudes de vie, leur métier, leurs consommations pendant la grossesse. Les expositions des pères ont aussi été passées au crible. Le fait que les familles vivent en milieu rural est le seul point commun qui s’est dégagé », rapporte-elle.
De son véritable nom, l’« agénésie transverse des membres supérieurs », est une malformation congénitale très spécifique survenant lors du développement de l’embryon entre la 12ème et la 14ème semaine de grossesse concernant chaque année près de 150 naissances en France. Pour l’heure, les causes connues sont d’ordres génétiques, médicamenteuses (Cf. l’affaire du Thalidomide, ce médicament anti-nauséeux qui causa la naissance de milliers d’enfants sans bras entre 1957 de 1962, Ndlr) ou in utero.

Pourtant ces cas localisés dans une géographie assez proche viennent soulever de nouvelles questions, une nouvelle problématique.
De leur côté, les services vétérinaires ont également été contactés pour détecter de probables cas de malformations. Un contrôle des pesticides a également eu lieu en Bretagne, ainsi que dans des zones industrielles afin de vérifier toutes sortes d’événement, et rien n’en ressortit.

Menacée de renvoi, Emmanuelle Amar soulève l’idée qu’« une fois les causes connues éliminées, il aurait fallu continuer à creuser, en mettant les mères autour d’une table et en lançant une étude bibliographique sur tous les produits susceptibles d’être responsables. » Mais le Dr Bertrand Gagnière, épidémiologiste, justifiait ce choix car « On sait que cela ne sert à rien de lancer des études en l’absence d’hypothèse. La littérature scientifique montre que leur capacité à dégager une cause est inférieure à 1 %.»
Toutefois, un nouveau rebondissement apparut quelques jours plus tard, lorsque 11 cas similaires ont été constatés dans l’Ain. Le 16 octobre dernier, les conclusions du rapport d’analyse de l’agence Santé publique France (SpF), furent mises en cause par trois biostatisticiens, critiquant une analyse isolée des cas et le choix de réaliser une comparaison nationale alors que ces cas se regroupent dans une zone restreinte présentant ainsi la méthode employée par le Remera comme plus « adaptée et rigoureuse » malgré « un modèle moyennement adapté. »
« On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable », expliquait la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, qui annonçait l’ouverture d’une nouvelle enquête ce 21 octobre dernier, qui sera étroitement menée par SpF et l’Agence nationale de sécurité sanitaire.

Suite à cela, le directeur général de l’agence Santé Publique France annonçait au Parisien, l’ouverture de l’enquête. « Nous finançons une structure, baptisée Remera, qui doit relever pour nous l’ensemble des cas de malformations congénitales en France. Or, il semble apparaître que cette structure ne travaille pas avec une totale rigueur. C’est pourquoi nous allons non seulement vérifier tous ces nouveaux cas suspects dans l’Ain mais aussi dans toute la région Rhône-Alpes et ensuite dans l’ensemble de la France ».
Si ces cas de malformations des membres supérieurs viennent à être confirmés et diagnostiqués comme étant des agénésies transverses des membres supérieurs (malformation congénitale), l’on dénombrerait à présent 18 cas de bébés, dans ce département entre 2000 et 2014. Prudente et méticuleuse, la directrice du département des maladies non transmissibles et traumatismes à la Santé publique France, explique que « Nous sommes en train de nous assurer que nous avons bien identifié tous les cas. Dans un second temps, il faudra confirmer qu’il s’agit bien d’agénésies transverses des membres supérieurs. »

A ce jour, aucune cause commune n’a encore été identifiée. Le mystère plane encore mais l’agence s’assure de garder une attention toute particulière à la survenue de nouveaux cas. Pour l’heure, la ministre de la santé annonça sur BFM que la première partie de l’enquête sera rendue le 31 janvier et que la totalité de l’enquête sera disponible en juin 2019.

Parallèlement, ce même 16 octobre, Emmanuelle Amar, présentée comme une « lanceuse d’alerte » critiquée, fit l’objet d’une procédure de licenciement avec les cinq membres de son équipe. Mais sans aucune explication, le 29 octobre suivant, tous les six reçurent un courrier leur annonçant la suspension de ce licenciement. « Qu'est-ce que ça signifie 'suspendu' ? C'est pas annulé, ça souffle un peu le chaud et le froid, on est rassuré sur un point, c'est que a priori on ne sera pas licencié au 31 décembre mais c'est inquiétant quand même parce qu'on ne sait pas du tout où on va, c'est difficile à vivre. », a-t-elle réagi au micro de RTL. « Je pense que c'est vraiment parce que l'équipe est soudée qu'on tient, mais on peut parler quand même de maltraitance en ce qui nous concerne. Il faut employer le mot parce qu'on nous dit que c'est un licenciement et pas un licenciement, et c'est pas la première fois, donc on a été très patients mais il va falloir prendre des décisions », a-t-elle ajouté. Cependant, le motif de licenciement semble un peu plus clair ; « […] comme ce sont des contrats de droit public, le licenciement économique n'existe pas. En revanche, c'est un licenciement pour perte de poste. Tout simplement parce que le CHU de Lyon n'a pas reçu les financements pour l'année 2018 permettant de financer nos salaires ». Selon elle, l’équipe payerait le prix de l’affaire des « bébés sans bras ».
En effet, l’agence nationale expliquait une suspension de contribution de la part des financeurs contestant la conformité de leur évolution ainsi que des recommandations qui leur auraient été adressés.

Ces cas de malformations qui pour l’heure ne laissent paraître aucunes hypothèses soulèvent un bon nombre de questions et d’inquiétudes. N’y aurait-il véritablement aucune cause ? Aucun facteur ? La fréquence est-elle hors-norme ? Certains écologistes mettraient en cause des pesticides au vu des cas regroupés en milieu rural. Mais hormis cet aspect sanitaire, des questions se posent sur les désaccords méthodologiques entre la Santé publique France et le Remera ainsi que leur devenir.

Chers lecteurs, vous savez sans aucun doute que la volonté du Seigneur, notre Créateur, n’est en aucun cas que nous souffrions, ni ne puissions être malade. Lui qui comme vous le savez certainement déjà, envoya son fils Unique pour nous sauver, nous guérir et nous délivrer.
Il est le créateur de toutes choses, de notre terre, de nos vies, lui qui a l’autorité suprême et en est la base.
De sa gouvernance, il instaura l’ordre, la hiérarchie, le pouvoir, le sens du gouvernement ; et ce pouvoir de diriger donné à l’homme vient de Dieu. Il est évident que cette problématique constatée entre le ministère de la santé et Remera laisse apparaître un lien entaché. Or, lorsque les choses sont sous la gouvernance de Dieu, l’ordre y règne, de même que l’unité et l’entraide qui permettront un échange ordonné. Mais, il y a une chose qu’il ne faut oublier, le malin ne s’en réjouit pas, sa mission est de détruire, négliger, et rompre toute forme d’ordre, d’autorité et de sous-mission, ce que peut laisser paraître cette négligence de la SpF envers les résultats et l’inquiétude du Remera.
Tout comme cette volonté par la suite de dissoudre ce groupe de travail qui malgré ses pauvres moyens se bat pour tenir à flot sa barque ainsi que son devoir. Imaginez-vous un instant ce que serait notre société sans ces registres, ou toutes ces structures petites ou moyennes qui travaillent pour analyser, découvrir, interpeller les plus grands sur des failles, des problématiques sanitaires, économiques et sociales pouvant devenir plus graves encore comme la chute de la bourse, l’apparition de virus, de pandémies, etc.
En attendant les résultats de ces recherches, de nombreux élus ont demandé la création d’un registre national des malformations, pour ainsi rassembler tous les cas et permettre un meilleur suivi.

Frères et sœurs en Christ, à travers nos voix, nos prières nous avons le devoir de prier pour notre nation ainsi que sa population. Prions pour que Dieu et son Esprit-Saint prennent la gouvernance de notre pays à travers toutes les personnes politiques quelle que soit leur hiérarchie, fassent asseoir un esprit de cohésion, d’entraide, un sentiment commun pour travailler main dans la main et s’apporter l’aide nécessaire pour atteindre un but commun favorable à notre nation.
C’est dans ce même amour que Christ dit dans sa parole de ne négliger personne, « Plusieurs des premiers seront les derniers, et plusieurs des derniers seront les premiers. » [Matthieu 19 v 30 - Bible], mais également de ne pas négliger les petits, les enfants.
Elevons également nos voix pour ces enfants certains devenus grands maintenant et souffrant de cette maladie et de toutes malformations confondues, les remettre entre les mains de Dieu, lui qui est capable d’amener à l’existence ce qui n’existe pas, de réaliser des miracles dans leurs vies, soulager leur quotidien et fortifier toutes ces familles.

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Sandylene Mankangila

Artistes Press

Artiste, Journaliste presentatrice, assistante de tournage, Perchwoman, Entrepreneuse

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